ALTEA-SQM “Asociación Estatal de Afectados por los
Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia y para la
defensa de la Salud Ambiental”
D. Manuel
Ángel Aguilar Belda
Adjunto
Segundo del Defensor del Pueblo
Paseo de Eduardo Dato
31 Nº
expediente 11023386
28010 Madrid
Huelva 5 de Mayo de 2012
Muy Sr. Nuestro:
En respuesta a su carta: REGISTRO DE SALIDA 27/02/2012-12015490
En primer lugar, dar las gracias por su atención, en nombre de mas de 5 millones de personas en
este país, enfermos y enfermas de estas patologías, y de sus
familiares y amigos, que viven el día a día del sufrimiento que
causan las Enfermedades
de Sensibilización Central:
Sensibilidad
Química Múltiple
Síndrome
de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Mialgia
Fibromialgia
Electro
Hipersensibilidad
Una vez leída con detenimiento su carta y la
información que nos traslada, desgraciadamente
se pone de manifiesto que son los mismos argumentos empleados por la
figura del“ Defensor del Pueblo” desde el año 2000. Lo cual es desalentador, porque todas las
enfermas/enfermos, durante una década
han acudido al del Defensor y su
respuesta ha sido la misma; vaga, sin concretar y con supuestas soluciones a muy largo plazo, pero
que nunca llegan.
También nos indica
que: “el Instituto Nacional de la Seguridad
Social ha elaborado y publicado
el "Protocolo sobre Fibromialgia y
Fatiga Crónica", de indudable utilidad para la valoración de la
situación y del menoscabo laboral de los pacientes afectados por las patologías
a las que resulta de aplicación”
Este “protocolo
de actuación” es la herramienta para
legitimar las actuaciones intolerables de los Inspectores e Inspectoras
del INSS; seguir ignorando, maltratando,
vejando y seguir vulnerando el derecho a la salud, a la atención
sanitaria, protección a la familia; derechos constitucionales y Derechos
Humanos
mientras ciudadanos ven avanzar sus enfermedades hasta incapacitarles para vivir
sin ayuda. Perder sus trabajos, viviendas, y quedar en la indigencia. Desgraciadamente
muchos casos.
Leído
El protocolo; es vergonzoso,
intolerable, insultante, humillante y vejatorio, el contenido y los argumentos
sobre enfermedades tan severas e
incapacitantes. Hace evidente la ignorancia y/o la mala fe por parte de quienes
han elabora el protocolo.
1.- es vergonzoso que se utilicen
los cod.CIE-9 en España y no el CIE-10 de 1992, apunto de salir el CIE.11. Esto hace indiscutible
la poca intención por dar soluciones a estos enfermos y enfermas.
2.- La OMS, en su CIE-10,
clasifica:
-(FM)
Fibromialgia, en enfermedades reumatológicas, cod.
M79.7
-(SFC/EM)
Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, enfermedades
del sistema nervioso central, G93.3
Sobre la Intolerancia Ambiental Idiopática, utilizan
en el protocolo, la definición por el
propio Ministerio en el apartado de Prevención de Riegos Laborales en el 2004.
Aun así, no se ha dado la protección y
asistencia medica que corresponde a las personas afectadas.
3.- La
exposición de las enfermedades es prosaica y evidente que no
esta documentada por especialistas. El
protocolo esta realizado sin ningún rigor científico. se habla de las enfermedades de forma
imprecisa, con datos equívocos, falsos , desafortunados y “negando las
enfermedades”
- No se valora la severidad, dado
su carácter
multisistémico, multiórganico y multifactorial.
-Son
enfermedades de Sensibilización Central porque el Síndrome Sensitivo Central o
disfuncional obedece a una hiperexcitación anormal del Sistema Nervioso
Central- Información científica
contrastada, que se ignora en este país,
no es necesario esperar a “investigaciones del Instituto Carlos III
4.- El
contenido de dicho protocolo, insta y alenta a los Inspectores
del la Seguridad Social a valorar el posible “fingimiento de la enfermedad” lo cual
es INTOLERABLE, y hace evidente la intención de seguir en la misma actitud
hacia este colectivo de ciudadanos y ciudadanas, enfermos y enfermas.
Los inspectores del INNS no están capacitados
para realizar un diagnostico, con un
estetoscopio, auscultando o hacer
simples movimiento de articulación. Además se indica realizar analíticas, simples, hemograma,
etc. pruebas totalmente inservibles. Existen pruebas especificas para valorar estas patologías, pero la Sanidad
Publica no las realiza.
Con lo cual, el protocolo es totalmente
inútil.
5.- Sobre la “inexistencia
de criterios comunes para su diagnostico” Si hay criterios comunes: los
criterios FUKUDA. Fueron elaborados por el consenso de un
grupo de investigadores internacionales y publicado en 1994. Son por los que se rigen los especialistas de estas enfermedades
de todos los Países, Europeos, Norteamericanos, Canadá, Japón, etc. en muchos
reconocida como enfermedad invalidante.
Hay criterios de diagnostico hace 16
años.
6.- Científicos
y expertos dan la voz de alarma, dado el avance y extensión de las enfermedades, alertar de
lo si será la pandemia del siglo XXI.
En EE.UU, hay estudios y conclusiones científicas desde los años 80.
Han pasado 30 años y ¿Ahora se fomenta en España el estudio?
Han pasado tres décadas, en las cuales las personas
afectadas han empeorado su enfermedad, aumentando a grados mas incapacitantes, de mayor
dependencia, de afección a mas órganos vitales y desarrollando otras
enfermedades comórbidas, como la Sensibilidad Química Múltiple, FM, etc. Ver
destrozadas sus familias, su situación
laboral, despidos, desahucios y un largo etc. Que vulnera los Derechos Humanos.
En esta ultima década en España, muchas personas han perdido su vida, literalmente. Y se ha
hecho muy poco por evitarlo, todo
lo contrario, los inspectores del
INSS han provocado estos desastres humanos, sin ninguna
impunidad ni conciencia y el
Defensor del Pueblo no ha actuado en ningún caso, protegiendo a los ciudadanos
y ciudadanas.
7.- Es obvio para todos los
expertos en la materia, científicos, especialistas en medicina interna, inmunólogos,
que estamos ante unas enfermedades
emergentes, severas e invalidantes y inspectores
del INSS no están capacitados para valorar esas enfermedades. No ejercen la
medicina, no curan, no saben diagnosticar y menos elaborar un protocolo de algo que ignoran.
8 .- Sobre estudios del
Instituto de Salud Carlos III, tener líneas de investigación es positivo, pero es
muy tarde e improductivo y gastar dinero
en estudios ya realizados y publicados. Se están obviando las investigaciones ya
están realizadas en España y otros
Países por científicos y expertos. Además,
insistimos que hay muchas investigaciones realizadas en estos diez
años, por grandes científicos españoles, y todo esto con su “tiempo
y sin ayudas ni subvenciones” solo con
la preocupación de una “pandemia real”. Muchos de ellos componentes del grupo
de expertos del Documento de Consenso
para la Sensibilidad Química publicado por el propio Ministerio.
Ya en 2004 leímos la misma respuesta sobre el Instituto de salud Carlos III pero en 8
años no ha habido absolutamente nada positivo para las personas afectadas de
SFC/EM, FM y mucho menos para
enfermos/as de Sensibilidad
Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad, enfermedades todas
relacionadas. Iniciar estudios ya realizados en otros países no hace mas que retrasar y aumentar el sufrimiento
de las personas enfermas, no garantiza la protección de la seguridad social, un
derecho Constitucional.
9.- En cuanto a la
formación de médicos especialistas, tampoco vemos “propósito”. En este
País hay muchos y muy buenos especialistas;
Medicina Ambiental, Internistas,
Inmunólogos… y lejos de dejarle hacer
su trabajo, se les excluye, se limita sus investigaciones y se intenta cerrar el único centro que existe
en España, el Hospital Clinic de Barcelona
con el Dr. Joaquim Fernández Solà
coordinador de la Unidad Multidisciplinar de SFC/EM- FM- SQM, manifiesta
en una entrevista: - En
esa unidad entre 2001 y 2008 se atendió
gran numero de pacientes, pero
desde el 2008 no se ha podido- Por tanto no podemos
creer que exista la “preocupación” que
Usted nos indica, puesto que en 9
años no se han creado Unidades especializadas para tratarlas en todas las
CC.AA.
10.- Recordar que hay un “documento de
Consenso sobre la Sensibilidad Química Múltiple negociando con el Ministerio,
el cual no nombra. Este documento esta
asesorado y elaborado gracias a los numerosos estudios científicos
realizados por especialistas
y expertos de este País. Expertos en Enfermedades de Sensibilización
Central, Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y todas las asociadas, Síndrome de Fatiga
Crónica-Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) Fibromialgia (FM) Electro-Hipersensibilidad (EH) todas
ellas extendiéndose de forma alarmante entre la población de los países “ricos”
y/o industrializados, por la exposición constante a tóxicos, alimentos,
envases, limpiadores, detergentes, colonias, ropas… etc. Petrolatos,
pesticidas, plaguicidas, conservantes, colorantes, parabenos, perfumes y un gran etc.
Este es
el grupo de Expertos asesores de dicho
Documento de Consenso ( Especialistas en estas
Enfermedades Ambientales y de Sensibilización Central)
D. Pablo Arnold Llamosas
D. Benjamin Climent Diaz
D. Joaquim Fernández Solá
D. Francisca López Crespi
D. Ceferino Maestu Unturbe
D. Julián Márquez Sánchez
D. Jordi Obiols Quinto
D. Nicolás Olea Serrano
D. Eduard Rodríguez Farré
D. Mar Rodríguez Gimena
D. Amelia Rus García
D. Carmen Valls Llobet
Sociedades Científicas
D. Anunciación Lafuente Giménez.
Asociación Española Toxicología (AETOX)
D. M. José Iglesias Piñeiro. Sociedad
Española de Medicina de Familia y Comunitaria
(SEMFYC)
11.- Sobre
“una buena practica clínica” tampoco hay voluntad, pues las personas enfermas se derivan a Salud
Mental, con el riesgo que tienen esos tratamientos para Enfermedades del Sistema
Nervioso Central. Esto hace que la enfermedad
avance desarrollando grados
superiores de Sensibilidad Química
Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, todas ellas enfermedades
comórbidas. Medicamentos que no curan, ponen en peligro la salud de
las personas afectadas. Incluso se ha recuperado la practica del electroshock “tan cuestionada” su
efectividad en los años 30 y 60. Ahora volvemos a ver la agresión y los efectos
devastadores que produce en el cerebro y sistema nervioso, dejando a personas
enfermas “convertidas en vegetales” por un tratamiento
equivoco, brutal, por ignorancia, o
quizás ¿consciente para anular a la persona?
La llamada
ahora “terapia electro-convulsiva” se
recupera para tratar personas con enfermedades orgánicas. Un procedimiento
atroz: “aplicar una carga eléctrica en el tejido
cerebral que provoca una desestructuración en la actividad eléctrica del
cerebro y da lugar a una convulsión generalizada. Con la finalidad de alterar los efectos de los
neurotransmisores en el sistema nervioso central, de forma que se afecte la
transmisión interneuronal”
¿En el siglo XXI ese tratamiento es considerado conveniente?
¿ No será que hay mucho interés en anular a estos enfermos y enfermas?
La psiquiatría se
ha hecho cargo históricamente de enfermedades que la medicina
“aun” desconocía, como es conocido en la Esclerosis Múltiple. Pero desde
los años 80 se sabe que Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química y
Fibromialgia, Sensibilidad-Electromagnética, son enfermedades orgánicas.
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Por parte del INSS, se ha ignorado enfermedades tan severas, y lo que es peor,
han vulnerado los derechos como pacientes.
Pero es aun mas decepcionante que
el Defensor del Pueblo, no tenga en cuenta suficientemente el sufrimiento, físico y psicológico, de los
ciudadanos y ciudadanas. El maltrato
que han recibido por parte de Funcionarios; inspectores del INSS,
Autoridades Publicas, Jurídicas, etc. sin intervenir y velar por sus derechos: Constitucionales, protección de la Seguridad Social y Derechos Humanos.
Desgraciadamente es difícil querer hacer de
España un País comparable a otros del primer mundo, cuando se rechaza los
grandes avances científicos sobre estas enfermedades, severas, invalidantes
y que cada año afectan a mas personas, se extiende ya a niños, como muestran
las investigaciones y estudios realizados en Estados Unidos, algo que parece ignorarse en España.
Se informa que el tabaco es perjudicial para la salud, pero hasta ahora no sea ha hecho nada para retirar los
productos que la UE has clasificado como tóxicos y prohibidos: usados
en alimentos; pesticidas, plaguicidas,
conservantes, colorantes, medicamentos, productos de aseo personal, colonias,
cremas, dentífricos, telas, muebles, envases de alimentos… y un gran etc. Generando
una PANDEMIA, llamada SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE.
¿por qué
no se advierte al consumidor que esos tóxicos usados con regularidad producen infinidad de
enfermedades? Como consumidores tenemos ese derecho.
En
resumen; desgraciadamente comprobamos que estos años solo han servido
para que las personas enfermas hayan perdido mas su salud, y encontrarse desprotegidas del Sistema de
Salud, sin tratamientos, sin atención especializada y sin reconocimiento de
invalideces.
Con los datos que amablemente nos traslada se
hace evidente que no hay intención de
dar solución. Repite las mismas
excusas durante años, y por parte de la Figura del Defensor, no vemos una implicación suficiente, ni en
las ultimas investigaciones, acuerdos, documentos, etc.
El estado de Indefensión de enfermas y enfermos es indiscutible, y la
imagen que se traslada de España a otros a otros Países de la Unión Europea, EE.UU,
Canadá, etc. Vergonzoso.
El
Protocolo Publicado es un insulto y un desprecio hacia
estos enfermos y enfermas. De una total
desconocimiento de estas patologías, o
posiblemente la intención de establecer un manual, para que se siga excluyendo a estos ciudadanos y privarlos de
lo básico: asistencia sanitaria correcta.
Es dramático e incomprensible que a pesar de los infinitas quejas y denuncias
durante 10 años, que nos constan a las
Asociaciones Estatales, realizadas por enfermos, familiares y Asociaciones, El Defensor del Pueblo, no
ha protegido los derechos de los ciudadanos y ciudadanas, como le otorga la
Ley.
Dada
esta situación, le solicitamos intervenga inmediatamente
haciendo uso de sus competencias Ley Orgánica 3/1981 de 6 de abril.
Agradeciéndole su respuesta anterior, quedamos a la espera de sus gestiones,
nuevamente, con la información que le facilitamos
, estamos a su disposición para la
ampliación de esta.
Atentamente
Cristobalina
Bejarano Lepe
Presidenta de ALTEA-SQM
C/
Hinojos nº 18 bajo - 21006 HUELVA
Móvil: 606 289 594
