No es frecuente que todos los políticos representantes de sus respectivos partidos estén de acuerdo en algo que es el "grito de socorro " que llevamos lazando los enfermos y las enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Multiple, Electrohipersensibilidad, y afectados por mercurio en empastes dentales.
Todos y todas padecen la fibromialgia acompañando a estas otras enfermedades relacionadas.
El Documento de Consenso para la Sensibilidad Química Múltiple publicado por el Gobierno en 2011, las define correctamente: enfermedades comórbidas.
Si la unanimidad se recoge en el Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados...
¿ donde esta el resultado para los enfermos y enfermas?
¿ por que no vemos cambios en los tribunales médicos del INSS ?
¿ por que sigue el peregrinar y seguimos siendo tratadas como histéricas las mujeres que lo padecemos de forma mayoritaria?
¡ Es el momento que reclamemos lo que "los políticos nos conceden" según sus palabras !
Y no olvidemos que son nuestros derechos.
Y no olvidemos que son nuestros derechos.
enlace diario de sesiones del congreso. ver pag. 6
DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO
8 DE MAYO DE
2012 – Nº 88
(…)El señor PRESIDENTE: Debe ir concluyendo,
señora Torrado.
La señora TORRADO DE CASTRO: Por ello, el
Grupo Parlamentario Popular insta a las comunidades
autónomas a que hagan un esfuerzo para buscar
soluciones
acordes con la situación de crisis en la que nos
encontramos —respetamos las competencias autonómicas
en esta materia—, pero contando siempre con el
apoyo del Gobierno de la nación, que articula los
mecanismos
en el citado plan, un plan que prioritariamente
atiende y da protección a los más vulnerables, a
aquellas
personas que no tienen un hogar, a aquellas personas
que
vienen de programas como el de erradicación del
chabolismo,
a las personas dependientes, a las familias
monoparentales con hijos, a las mujeres víctimas de
violencia, a los mayores de sesenta y cinco años y,
por
supuesto, a cualquier colectivo necesitado. (Aplausos).
El señor PRESIDENTE: Señor Campuzano, ¿va a
aceptar alguna enmienda? ¿Hay alguna transaccional?
El señor CAMPUZANO I CANADÉS: A la espera
de conocer si el Grupo Popular nos ofrece algún tipo
de
propuesta, aceptamos la enmienda número 2 del señor
Llamazares.
— RELATIVA A LA CONSIDERACIÓN DE
LA FIBROMIALGIA
COMO ENFERMEDAD INCAPACITANTE.
PRESENTADA POR EL GRUPO
PARLAMENTARIO MIXTO.
(Número de expediente
161/000524).
El señor PRESIDENTE: Pasamos a la siguiente
proposición no de ley, cuyo autor es el Grupo Parlamentario
Mixto. Para su defensa, tiene la
palabra la señora
Fernández Davila.
La señora FERNÁNDEZ DAVILA: En primer lugar,
quiero agradecer a todos los grupos parlamentarios que
me hayan permitido adelantar esta proposición no de
ley
para que pueda asistir a la Comisión del Pacto de
Toledo.
Señorías, la fibromialgia
es una dolencia que afecta a
muchas personas y no está debidamente reconocida, a
pesar de que se trata de una enfermedad
incapacitante;
es una enfermedad que padecen sobre todo mujeres. Hay
que resaltar que la fibromialgia afecta a la capacidad
funcional de manera moderada en casi la mitad de los
casos y de forma severa en un 10% de los mismos. La
Organización Mundial de la Salud reconoció en 1992 la
fibromialgia como enfermedad y está tipificada en el
Manual de clasificación internacional de enfermedades.
Otras organizaciones médicas de carácter internacional
se han pronunciado en el mismo sentido, considerándola
una enfermedad crónica. Sin
embargo, en el Estado
español todavía no se la reconoce como una dolencia
incapacitante, lo que genera complicaciones y
problemas
a las y los afectados. Es una situación que obliga
a quien
padece esta enfermedad a tener que recurrir a la
justicia
en muchos casos. Como ustedes saben, en diversas sentencias
la fibromialgia está reconocida por la justicia
como enfermedad incapacitante, lo que evidencia la
necesidad de que se proceda a su reconocimiento como
tal. Sería deseable que el
Gobierno español procediese
al reconocimiento de esta enfermedad sin que los
afectados
y las afectadas tuviesen que pasar por los
tribunales,
que en muchos casos les están dando la razón.
Además, las asociaciones de fibromialgia demandan una
atención sanitaria más adecuada, sobre todo en la fase
de diagnóstico, y también la cobertura social derivada
del reconocimiento de dicha dolencia como una
enfermedad
crónica que puede llegar a convertirse en invalidante.
Según los datos de un grupo de trabajo sobre
fibromialgia de la subcomisión de Prestaciones del
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud,
hay una prevalencia de esta dolencia en los países
desarrollados
de entre un 1 y un 4%. En cuanto al Estado
español, se señala una prevalencia de un 2,7% de la
población total, siendo de un 4,2 entre las mujeres y
de
un 0,2 entre hombres.
Somos conscientes, señorías, señor presidente, de que
la fibromialgia no es la primera vez que se trata en
la
Comisión de Sanidad; de hecho, en otras ocasiones se
ha llegado a acuerdos que han permitido avanzar. Desde
nuestro punto de vista, fue un avance tímido, pero nos
ha permitido seguir adelante.
Por eso presentamos
esta
proposición no de ley, orientada al reconocimiento de
la
fibromialgia como una enfermedad incapacitante, y
valoramos muy positivamente las enmiendas que han
presentado otros grupos parlamentarios como La
Izquierda Plural, el Grupo Parlamentario Socialista y
el
Grupo Popular. Hemos negociado una transacción que
espero que pueda ser votada favorablemente, porque sin
ser un reconocimiento de la fibromialgia como una
enfermedad incapacitante, tal como nosotros
planteábamos,
marca un camino para que el esfuerzo que el
Gobierno haga vaya dirigido a ese reconocimiento, que
nos parece importante para el futuro de las personas
que
padecen esta enfermedad. En su momento presentaremos
el texto de la transacción.
Aprovecho, señor presidente, para pedirle disculpas
y autorización para ausentarme, con la comprensión del
resto de los grupos parlamentarios, y acudir a la
inter
vención
de la ministra responsable de la Seguridad
Social.
El
señor PRESIDENTE: A esta proposición se han
presentado
dos enmiendas, una por el Grupo de La
Izquierda
Plural, que voy a dar por defendida, y otra por
el Grupo
Parlamentario Socialista, para cuya defensa
tiene
la palabra doña Pilar Grande.
La
señora GRANDE PESQUERO: Por economía de
tiempo,
no voy a ahondar en el origen y la descripción
de
la fibromialgia, de la que ya hemos hablado y sobre
la que ya hemos tomado acuerdos en esta misma Comisión
en
anteriores sesiones. Recuerdo que en septiembre
del año 2000 se acordó crear un grupo de trabajo sobre
esta enfermedad, que presentó sus conclusiones en 2003,
y
recuerdo también el debate y aprobación de una proposición
no
de ley conjunta, aglutinando las presentadas
por
Convergència i Unió, Esquerra
Republicana, Grupo
Popular y Grupo Socialista en mayo de 2005. Aquellos
acuerdos
parlamentarios y la voluntad del anterior
Gobierno
hicieron que se avanzara en el estudio del
origen,
el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad
que
hasta el año 1989 no fue reconocida por
la
OMS como enfermedad reumática. Algo más tarde,
en
1990, el American College of Rheumatology señaló
las
condiciones clínicas para el diagnóstico de la fibromialgia,
que,
como sabemos, son: dolor generalizado y
duradero
de más de tres meses, con mayor afectación en
los
llamados puntos gatillo o tigger points, de los
cuales
deben
dar positivo al menos 11 de los 18. Cumpliendo
estas
condiciones, podemos hablar de un paciente con
fibromialgia.
Es además una enfermedad de diagnóstico
tardío,
lo que demora el inicio del tratamiento; es un
proceso
largo y penoso, que afecta al 3,5% de las mujeres
y
al 0,5% de los hombres, y es además la principal causa
del
dolor crónico generalizado. Hasta hace
pocos años,
los enfermos se fibromialgia tenían que demostrar su
enfermedad. Todos hemos conocido casos en los que a
las mujeres enfermas se las tachaba de histéricas, de
depresivas y de algunas lindezas más, en muchos casos
por desconocimiento o falta de información de los
profesionales
sobre
la corte sintomatológica que presentaban,
y
luchaban para que se abordase de una manera
multidisciplinar
y coordinada la problemática y el
manejo
de esta enfermedad. Todos hemos tenido reuniones
con
las asociaciones que tanto han peleado y
pelean
por conseguir esto. Su lucha de hoy no es solo
ese buen diagnóstico y tratamiento precoz y coordinado,
sino reclamar un paso más, y no menos importante, como
es que les sea reconocida por fin su incapacidad para
trabajar. Algunos estudios aseguran que el 67% de los
enfermos de fibromialgia se ven obligados a dejar su
empleo, por lo que además de enfrentarse a los variados
y
dolorosos síntomas y a la incapacidad que conllevan,
lo
han de hacer al problema laboral, porque un enfermo
de fibromialgia no puede realizar una vida normal, ni
desde el punto de vista personal ni desde el laboral, ya
que los síntomas que presenta le impiden actuar con la
necesaria continuidad, dedicación, eficacia y profesionalidad
exigible a todo trabajador.
Si
tenemos que valorar la discapacidad de una persona
en
relación con el Real Decreto 1971/99, de 23 diciembre,
de
procedimientos para el reconocimiento, declaración
y
calificación del grado de minusvalía —hoy hablaríamos
de
discapacidad—, no encontraremos nada sobre
la fibromialgia como enfermedad discapacitante.
Sin
embargo,
sí se pueden valorar por separado cada una de
las
discapacidades que provocan las diferentes localizaciones
fibromiálgicas,
como son las que producen los
déficits
articulares, es decir los síntomas de la fibromialgia,
o
el dolor crónico por las neuropatías o bien las
radiculopatías
entre otras sintomatologías. Si hacemos
la suma de las discapacidades parciales aplicando la tabla
de valores combinados, obtendremos la discapacidad
que presentan los o las pacientes.
Para
terminar, señor presidente, nuestro grupo cree
que
debemos
dar un paso más y encaminarnos a que la
fibromialgia tenga reconocimiento y valoración como
patología productiva de discapacidad —lo he expresado
exactamente
con la misma fórmula que utilizó el Partido
Popular
en una proposición no de ley presentada con el
mismo
objetivo en abril del año 2005— y además, como
se
solicita en el primer punto de esta iniciativa, a que se
definan
los mecanismos de valoración para aplicarlos en
las
calificaciones de discapacidad. Mi grupo ha presentado
una
enmienda que, sin cambiar el objeto del texto
del
grupo proponente, parte de lo ya recorrido en estos
últimos
años, utilizando lo avanzado en la investigación,
diagnóstico
y tratamiento, así como la difusión entre los
sectores
sanitarios y la coordinación entre los diferentes
planos
asistenciales, y avanza en la consecución de que
la
fibromialgia sea reconocida como enfermedad invalidante.
No
solo es un paso más —y con esto termino— en
este difícil recorrido de los enfermos de fibromialgia,
sino que además sería un buen motivo en torno al que
conmemorar con mayor esperanza el próximo día 12 de
mayo, dentro de cuatro días, el Día internacional de la
fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. Creo que
se lo debemos, señorías, y por eso mi grupo va a apoyar
esta
proposición no de ley, esperando que el grupo proponente
nos
acepte la enmienda. Por lo que hemos
escuchado
a la proponente y tras hablar con la representante
del
Grupo Popular, creo que vamos a conseguir una
transaccional
—sería una buena noticia— que, por
supuesto,
mi grupo apoyaría.
El
señor PRESIDENTE: Turno de fijación de posición.
En
primer lugar, por el Grupo Parlamentario
de UPyD, tiene la palabra don Antonio Cantó.
El
señor CANTÓ GARCÍA DEL MORAL: Para
nosotros
el problema fundamental es valorar de forma
objetiva
síntomas como el dolor y especialmente la
fatiga.
Esta limitación hace que el reconocimiento de
incapacidades
laborales en los pacientes de fibromialgia
sea
más difícil. Compartimos con los ponentes la preocupación
por
esta situación, pero no creemos que la solución
sea
considerar que el simple diagnóstico de esta
enfermedad
signifique de forma automática el reconocimiento
de
incapacidad laboral, entre otras cosas
porque,
tal y como se reconoce en la propia propuesta,
no
todos los casos sufren con la misma intensidad los
síntomas
ni todos los casos impiden absolutamente una
actividad
laboral. Además es notorio que pronunciamientos
similares
sobre este mismo tema no han conseguido
mejorar
la situación de los afectados.
Señorías,
el reconocimiento de la incapacidad, como
la
minusvalía, no depende de un diagnóstico sino de la
repercusión
funcional. Ahí es donde nos gustaría que se
pusiera
el acento. Por tanto, consideramos que es necesario
avanzar
en la incorporación de herramientas a los
equipos de valoración de incapacidades, que permitan
medir de forma adecuada la fatiga que sufren los
pacientes con fibromialgia y su repercusión sociolaboral.
Además, este tipo de actuaciones beneficiaría a personas
con otras patologías, como la esclerosis múltiple o el
síndrome de fatiga crónica, que también sufren una
intensa fatiga que interfiere con su trabajo.
El
señor PRESIDENTE: En representación del
Grupo
Parlamentario de Convergència i Unió, tiene la
palabra
doña Conchita Tarruella.
La
señora TARRUELLA TOMÀS: Quiero
expresar
nuestro acuerdo con esta proposición no de ley,
más aún
si
se llega a un acuerdo con el Grupo Socialista, añadiendo
el síndrome químico múltiple y la electrohipersensibilidad.
Nos
parece un acierto traer hoy aquí esta
proposición
no de ley a debate y votación. Es un reconocimiento
que
debe hacerse a todas las personas que
padecen
fibromialgia y que han recorrido un largo
camino
para que esto fuera así.
Queremos
aprovechar para reconocer que si se hubiera
aplicado
bien el protocolo que se elaboró en el año 2010,
podríamos
haber llegado al reconocimiento de esta
enfermedad
como incapacitante muchísimo antes. De
todas
maneras, nos queda mucho trayecto para cambiar
baremos
de valoración, no solo para la fibromialgia o el
síndrome químico, sino también para otras muchas
enfermedades que —como
hemos repetido en esta Comisión—
tienen que ser revisadas, entre ellas muchas
neurológicas. Quiero agradecer al grupo
proponente que
haya
traído esta proposición no de ley, que, por descontado,
nuestro
grupo votará favorablemente.
El
señor PRESIDENTE: En representación del
Grupo
Parlamentario Popular, tiene la palabra doña
Carmen
Quintanilla.
La
señora QUINTANILLA
BARBA: Señorías, esta
mañana
el Grupo Parlamentario Mixto se ha hecho eco
de
los miles de personas que sufren fibromialgia en
España.
A lo largo de las distintas legislaturas, todos los
grupos
parlamentarios hemos tenido consciencia de que
esta
es, desgraciadamente, una enfermedad desconocida,
lo
que ha hecho que en muchas ocasiones los enfermos
no hayan sido tratados con la dignidad que se merecían.
Es una enfermedad que, como han dicho los portavoces
de los distintos grupos, afecta mayoritariamente a
mujeres, mujeres que viven, desgraciadamente, un
rosario de bajas laborales, mujeres que son incomprendidas
y a las que la enfermedad afecta no solamente en
su profesión, sino también en su ámbito familiar. Es
importante
destacar también que esta enfermedad afecta
a
un número muy importante de mujeres del medio rural,
un
4,1%, y que hay 14 millones de personas en los veintisiete
países
de la Unión Europea que padecen esta
enfermedad.
Por tanto, quiero sumarme a esta
transaccional
que
vamos a acordar entre todos los grupos parlamentarios
para
que el próximo 12 de mayo, Día internacional
contra
la fibromialgia, demos un mensaje de
esperanza
a todas las personas que la padecen y les
digamos
que vamos a ponernos en marcha para trabajar
para
ellas.
Indiscutiblemente,
mi grupo parlamentario tiene que
destacar
algunas cuestiones importantes. Como grupo
que
sustenta al Gobierno tenemos que ser conscientes
de
las necesidades de las personas que sufren estas
enfermedades.
El Gobierno del Reino de España ha
elaborado
un informe sobre la fibromialgia a través de
diversos
cuestionarios, con el objetivo de contribuir a un
mayor
conocimiento de la enfermedad por parte de los
profesionales
sanitarios. Dicho informe aborda, como
no
podía ser de otra manera, la fisiopatología, el diagnóstico,
el
diagnóstico diferencial y las diferentes estrategias
terapéuticas
para esta enfermedad e incorpora el
tratamiento
farmacológico y no farmacológico así como
terapias
alternativas. En este informe también se ha
preocupado de realizar una valoración sobre el impacto
de la fibromialgia en la salud de la persona que la padece
y sobre sus familiares y sobre el impacto laboral y en el
sistema sanitario. Del mismo modo, se plantea
una estrategia
de
atención al paciente con fibromialgia, las necesidades
detectadas,
las recomendaciones para abordar
esta
enfermedad y la atención a las personas afectadas
por
ella. Como ha dicho perfectamente la portavoz del
Grupo
Parlamentario Socialista, en este informe se ha
tenido
en cuenta la elaboración de la estrategia de enfermedades
reumáticas
y músculo-esqueléticas, en la que
en
estos momentos se está trabajando con el fin de
alcanzar
el consenso con las comunidades autónomas.
Es
importante llegar a un consenso con las comunidades
autónomas,
con las sociedades científicas y con las asociaciones
de
pacientes para el manejo de esta enfermedad
y,
lo más importante, para mejorar en la medida de lo
posible
la atención de las personas que viven día a día
las
consecuencias de estas patologías.
Podría
extenderme mucho más, hablando del Real
Decreto
1971/99 y de la importancia que supone que hoy
hablemos
de la fibromialgia como una enfermedad que
lleva
aparejada una mayor limitación y una mayor
dificultad
para la persona que la sufre, pero hoy, señorías,
hemos llegado a un buen acuerdo, un acuerdo que valoramos
y que puede ayudar a que las personas que la
sufren tengan mayor esperanza de vida y de salud.
El señor PRESIDENTE: Ruego a los distintos
grupos
parlamentarios y en concreto al autor de la
iniciativa que
haga llegar a la Mesa la enmienda transaccional.
leer documento original http://www.congreso.es/public_oficiales/L10/CONG/DS/CO/CO_088.PDF
