Es importante destacar que la enfermedad había comenzado con una
infección en el 88% de los niños, mientras que sólo un niño (de 25) fue
capaz de asistir a la escuela a jornada completa.
Los hallazgos del Dra. G. Kennedy confirman que el Síndrome de
fatiga crónica/Encefalitis miálgica tiene un grave impacto en la calidad
de vida de los niños,
concluyendo que, al margen de la necesidad de realizar más estudios y más
amplios:
"La experiencia con la enfermedad se vuelve particularmente vulnerable
porque es una parte de la vida en el que se interrumpe la educación, la
familia pasa a tener las más graves consecuencias... es importante que la
enfermedad sea reconocida y diagnosticada para que las consecuencias sobre
la calidad de vida puedan atenuarse. "
En conclusión, existen muchos estudios publicados con base científica que
inciden en las manifestaciones de EM/SFC, como un hecho real, de origen
bioquímico y con
manifestaciones inflamatorias, altamente incapacitantes y que afectan tanto
a nivel biofísico como intelectual.
Pese a la dificultad, para determinar él, o los agentes infecciosos como
causa de los detonantes de un proceso patológico desconocido, el cual se
retroalimenta posteriormente a nivel del eje
hipotálamo-hipófisis-suprarrenal y de la desregulación neuroendocrina, no
justifica la negación de esta patología tanto en adultos como en niños,
puesto que hoy día no puede alegarse desconocimiento de
marcadores bioquímicos y de marcadores inmunológicos para estructurar la
eficacia diagnóstica.
No concebir estas enfermedades de SSC como causa de una enfermedad
bioquímica crónica y altamente invalidante en los grados 3 y 4, no solo
representan una limitación tanto física como intelectual, puede ser el
origen de unas patologías psiquiátricas secundarias sobre todo en los
niños y adolescentes que al margen de su actividad física e intelectual,
también aprenden términos de relación social. En sí es la base de
una nueva forma de marginalidad social, tanto de presente como de futuro.
Descartando causas secundarias y ajenas a la problemática de enfermedades
de SSC, al existir un índice de diagnóstico enmarcado bajo los criterios
internacionales existentes, lo prudente, en beneficio de los menores,
sería estructurar el modo de incidir en la escolarización de estos niños,
en base a las necesidades físicas y mentales de ellos, del mismo modo que
se realizaría con otros diagnósticos de enfermedades crónicas altamente
invalidantes tanto físicas como psíquicas y emocionales, como puedan ser
la osteogénesis imperfecta, la diabetes tipo 1, el asma bronquial, etc.
Una correcta divulgación de la enfermedad entre los profesionales y
familiares, con una explicación correcta de las limitaciones, del mismo
modo que se haría en una
patología de limitación de movilidad y que precisara de un refuerzo
adecuado en la escolarización y de una adaptación a la resistencia física
y psíquica ante el esfuerzo. Es necesario tener en cuenta la aparición de
dislexia, pérdida de concentración, dificultades de memoria y de visión
como respuesta al agotamiento físico, no a la limitación psíquica de por
sí, por ello sería una medida aconsejada y aconsejable realizar estos actos
formativos e informativos.
Al ser este colectivo de enfermos, es un colectivo muy peculiar, el
abordaje debe hacerse a medida de las manifestaciones y de las
peculiaridades de su entorno, teniendo en cuenta que por ser sensibles a
las manifestaciones estimulativas, exigen de un mayor y adecuado control
ambiental, tanto para los estímulos olfativos, acústicos como lumínicos.
Un correcto tratamiento medioambiental preventivo y del control del estrés,
puede ser muy beneficiosos y no provocar la marginalidad del afectado. De
lo contrario se
correría el riesgo producir dicha marginalidad social debido a que se
encuentra precisamente en la etapa educativa y de aprendizaje social; es
por este motivo, que
resulta imprescindible una correcta actuación de los servicios sociales,
sanitarios y educativos que sean más conocedores de estas patologías y sus
actuaciones sean más centradas a las peculiaridades y limitaciones
biofísicas con la finalidad de que sean adecuadas en la protección del
afectado y de su entorno familiar. Actuaciones de protección del
desarrollo sociocultural del niño ó adolescente afectado más que
la pretensión actual que por desconocimiento de causa pretende que el
afectado y su entorno asuman una actitud de “normalidad” que, de
hecho, le es imposible alcanzar.
Fdo.
Robert Cabré Guixé
DUE
Vicepresidente ASSSEM.org.
Correspondencia:
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