domingo, 19 de agosto de 2012

La complejidad de la Encefalomielitis Miálgica, mal llamada: Síndrome de Fatiga Crónica


LA DOCTORA NANCY KLIMAS SOBRE SU NUEVA CLINICA Y MÁS
Este artículo fue publicado originalmente en el blog: http://www.forums.aboutmecfs.org - Publicado el 16 de Junio, 2010
Traducido por la Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM. Reivindicación de derechos – Septiembre 2.010 – www.plataformafibromialgia.org



La doctora Nancy Klimas es una de las figuras centrales en el SFC. Destacada investigadora del SIDA a mediados de la década de los años 1980, entró en contacto con el SFC cuando pacientes con otra extraña enfermedad relacionada con una disfunción inmune aparecieron en su puerta. En la Web de Osler, ella misma relata que ella, como todo el mundo “traté de no creer en ello” (en el SFC) pero (a diferencia de otros) simplemente no pudo apartar esas anomalías en el sistema inmune. Otros investigadores barrieron a esos pacientes como depresivos, pero la Dra. Nancy Klimas que tenía estudios en Psico-neuro-inmunología, sabía que una depresión no hace esto con el sistema inmune.
Trabajando en conjunto con el Dr. Fletcher, la Dra. Nancy Klimas se esforzó y ayudó a abrir un nuevo campo en el SFC, como los dos estudios documentados sobre la disfunción de las células NK, creó un nuevo test para ello y lo relacionó con el SFC. De hecho, con el tiempo, la disfunción de las células NK se han convertido en la principal conclusión inmune en el SFC. Mientras buscaba el problema con las células asesinas naturales (NK), la Dra. Nancy Klimas llevaba uno de los tres centros financiados con los fondos federales de investigación de los EEUU para el SFC hasta que los centros fueron cerrados debido a que el programa del SFC fue traslado del NIAID a la oficina de investigación sobre la salud de la mujer.
 Investigadora del SFC es uno de los muchos sombreros que lleva la Dra. Nancy Klimas. La Dra. Klimas fue una de las pasadas presidentas de la asociación IACFS/ME, y es ahora uno de los miembros del panel federal de consultores. Antes investigadora del SIDA, que dio lo máximo hasta el año pasado para concentrase el SFC, creó un maremoto cuando el año pasado dijo para el New York Times que “sus pacientes con SFC estaban mas enfermos que sus pacientes con SIDA y que si ella tuviera que elegir, sin dudar elegiría ser paciente con SIDA”. Colaboradora frecuente de los grupos de ayuda en Miami, también ha hecho varias series de videos sobre SFC para el centro de comunidad ME-CFS.
 Ella tiene dos despachos, su nueva clínica, y su oficina desde hace mucho tiempo en la universidad de Miami, y también su trabajo en la Administración de veteranos en el síndrome del golfo. Viendo su trabajo en las reuniones del CFSAC es obvio que la Dra. Klimas tiene grandes metas para el SFC, y su nueva clínica, oficina médicos/instalación de investigación preparado es la evidencia para ello. Con su plan de canalizar a sus pacientes en estudios de investigación y utilizar la facilidad para formar a médicos ha creado su pequeño centro de excelencia.
No hay respuestas fáciles: Sabemos que raramente hay respuestas fáciles para los pacientes de SFC, incluso si ven a una experta como Klimas, algunas veces algunos se ponen bien, otros mejoran y otros no. Lo que expertos como Klimas pueden hacer es ofrecer el conocimiento que se tiene de la enfermedad y de los posibles tratamientos.

La Dra. Klimas (entrevista realizada a principios de este año 2010)
La nueva clínica: ¿por que ha decidido hacer esto? Usted ya parece ser la persona más ocupada del mundo del SFC. Fue presidenta del IACFS/ME, está en el comité CFSAC, es investigadora en el SFC y en la enfermedad de la guerra del golfo (GWI), tiene su puesto de medico, también ha estado tratando a pacientes de SIDA hasta ahora, ¿por que solo una clínica y no la posibilidad de clínicas a lo largo del país?
Bueno he hecho una reflexión “mirar hacia atrás y ver donde se puede hacer el mayor bien” y dejar de lado mucho del trabajo con VIH y dejar espacio para el SFC y SGG.
 ¿Por qué las clínicas? por mucho que yo podría, no pude expandir suficientemente las clínicas universitarias y consolidar- coordinar el carácter multidisciplinario de ello, como para sentir que estaba ofreciendo el mejor cuidado para mis pacientes.
No me malinterprete, en la universidad tenemos a fabulosos expertos del sueño, del sistema endocrino, expertos de enfermedades infecciosas, pero a menudo tengo que lidiar con las restricciones de las compañías de seguros, los recursos dispersos y la insuficiencia de mi clínica.
Gracias a donaciones privadas a la universidad, hemos añadido otro medico más a mi clínica (¡ahora somos dos!) y estoy con la esperanza de avanzar a través de la acumulación de personas que necesitan atención, y mis propios pacientes que realmente podrían beneficiarse de visitas mas frecuentes.
Pero incluso con la nueva médica, Irma Rey, no podemos atender a todos los pacientes que necesitan cuidados. Hay sitios en este país en los que los expertos están a cientos de millas, así que  llenar estás necesidades parece lo más urgente, y hacerlo en un centro multidisciplinario abarata costes. La otra razón es la urgente necesidad de ensayos clínicos en nuestro campo. Hay muy pocas clínicas especializadas en SFC/EM y era tentadora la perspectiva de desarrollar un modelo de clínica con un sistema de registros médicos electrónicos adecuados para las necesidades de la investigación, así como captación in situ para el personal profesional. ¡Así que eso es lo que estoy haciendo! Si todo va bien, voy a utilizar esta clínica para desarrollar un buen modelo clínico de investigación que puede resultar en una buena técnica de evaluación y tratamiento. También podemos usar una serie de herramientas para desmitificar la evaluación de la discapacidad. ¡Algo que ya ha demostrado ser útil en nuestro primer mes!
En su nueva clínica los pacientes se reúnen durante la primera hora con una enfermera entrenada por usted en los entresijos del SFC. La enfermera les ordenará una serie de pruebas y luego en la próxima visita, un mes más tarde, el paciente se reunirá con usted para averiguar sus resultados y planificar su protocolo. Esto es diferente de otras consultas donde el paciente se reúne primero con el doctor. ¿Por qué hacerlo de esta manera?
Bueno lo que sucede realmente es de 1-2 horas inicial con la enfermera o con el médico de la clínica, luego otra media hora conmigo y el proveedor, y la visita de seguimiento otra vez con nosotros dos. La idea es conseguir una revisión amplia y completa de cada paciente que no está restringida en el tiempo de la manera habitual. Si se precisa algún diagnóstico para completar la evaluación, se soluciona rápidamente, y tan pronto como  se reúnen todos los datos, visita sirve para ordenar un plan de tratamiento. A veces esto puede hacerse en una  semana - el mes es una estimación si hay pruebas de laboratorio que necesitan tiempo o si está involucrada otra clínica (como una evaluación en un laboratorio del sueño)
A medida que la clínica tenga más tiempo para establecerse, habrá uno o dos médicos a tiempo completo, pero todavía estamos despegando, y empezando a tiempo parcial.
¿Tiene una batería estándar de pruebas que todos los pacientes reciben y si es así ¿en qué consiste?
No, varía según la necesidad, y también según lo que el paciente ha hecho antes de venir aquí. Pero en general hay una evaluación médica muy completa, cierto esfuerzo para evaluar la función autonómica (como mínimo presión sanguínea/pulso, pero a veces un estudio de mesa basculante), valoración inmunológica/infecciosa (varía según la exposición y anteriores análisis de sangre), investigación endocrina, evaluación cognitiva (estudio computarizado que se centra en las áreas más afectadas de SFC/EM y realmente ayuda para evaluar el grado de deterioro y la variabilidad en el tiempo). También tenemos la capacidad para evaluar el VO2 máx y algunos estudios metabólicos básicos. Si hace falta una evaluación de la discapacidad, lo hacemos con pruebas cognitivas en dos días consecutivos, una herramienta muy poderosa para medir el daño de manera objetiva.

Nuevos pacientes - visita inicial: ¿A cuánto asciende el coste clínico de una visita?
La evaluación de dos horas sin estudios adicionales cuesta alrededor de $ 700. Si necesitamos las pruebas cognitivas, la mesa basculante, etc., se agregan costes adicionales. Las tarifas son en realidad un 40% menos que lo que las aplicadas en la Universidad, y se adjuntan a los códigos apropiados en una super-factura que será presentada por el paciente a su compañía de seguros para su reembolso.
La mayoría de las aseguradoras pagan casi el total del costo de la evaluación, menos el copago habitual.  Ya que las pólizas de seguro varían mucho, en algunos casos el seguro habría tenido que pagar más si nosotros hubiéramos cobrado más, pero la clínica trata de mantenerse la media cerca de un reembolso PPO.
Al no tener que ir a varias clínicas diferentes para cada cosa, el costo real de la evaluación es mucho menor que si hubieras sido remitido a cardiología, endocrinología, sueño, neuropsicologia y al final de vuelta al primer médico para reunirlo todo. Tampoco hay que convencer a ninguno de los otros médicos que la enfermedad es real, y hay una evaluación que se sintoniza a la condición. Por ejemplo, en nuestra versión de la mesa basculante no utilizamos los medicamentos que aceleran el corazón, también tomamos nuestro tiempo, para obtener una indicación exacta de la reacción de su cuerpo a una postura erguida 30 minutos después de la inclinación. Si se le cae la presión arterial o tiene un exceso de velocidad del latido del corazón - estamos monitorizando con sofisticados equipos de investigación, además de los monitores estándar y se está viendo todo, de un latido al siguiente latido del corazón - podemos poner la mesa plana antes de que sienta los extremos de los síntomas (mareos, desmayos, etc.) Entonces podemos administrar solución salina y la inclinación de nuevo, para ver si la mera manipulación del volumen es suficiente para revertir el problema.
Se va a casa con un diagnóstico y con un plan de tratamiento aprobado, mucho mejor que el enfoque de “ojalá”.
¿Si no estoy equivocada, las pruebas del laboratorio sumadas a su consulta no me costarán más que un total de $ 3300?
Estamos utilizando un laboratorio externo, y enviamos la sangre y la información del seguro al laboratorio para que se recoja por separado. Tenemos una lista con los gastos de laboratorio porque algunos pacientes llegan desde fuera del país y su aseguradora no puede ser facturada directamente. En la mayoría de los casos utilizamos el mejor laboratorio de inmunología del país (mi prejuicio) - EM Papper Lab de la Universidad de Miami. Este laboratorio es aclamado internacionalmente por sus normas rigurosas, y  han hecho gran parte del trabajo que lo ponen "I" en SFC. Cuando ellos no ofrecen una prueba, o si el plan de alguien sólo cubre Quest o Labcorp, también lo enviamos  allí. Los ensayos XMRV sólo están disponibles en dos sitios en este momento, y es probable que la calidad del ensayo cambie mucho durante los próximos meses. Por el momento estoy sacando un tubo extra de sangre y lo almaceno para la prueba del XMRV en cuanto las cuestiones del control de calidad se hayan solucionado.
¿Serie nacional de Clínicas? Usted prevé una serie de clínicas a nivel nacional. ¿Cómo se diferenciarán sus clínicas de SFC de otras clínicas de este tipo?
Hay varias clínicas con enfoques similares, aunque éstas se limitan a un único lugar y un único médico. Hay otras que tienen enfoques radicalmente diferentes. Un principio es que no vendemos productos, nos limitamos a proporcionar una atención sanitaria muy buena.
Estamos en un modelo occidental y multidisciplinar, utilizando, en la medida que sea posible, la medicina basada en evidencia de este campo o de enfermedades relacionadas. Los proveedores de la clínica están abiertas a enfoques orientales y alternativos, pero siempre, siempre, siempre distinguirán entre la atención que apoyada por un nivel de certeza científica, y lo que se basa menos en la evidencia, ya sea de origen occidental u oriental.
Lo más importante es la alianza franca y abierta con el paciente. Se discuten el diagnóstico y los planes de tratamiento, se pesan los méritos relativos y los riesgos, y las decisiones son tomadas en conjunto entre el médico y paciente. Cuando hay un agujero en el conocimiento médico, las clínicas del SFC están dispuestas a corregir el problema.
Con la creación desde el principio con un sistema de historia clínica que puede hacer como de registro de la investigación, les pediremos a nuestros pacientes el permiso para realizar un seguimiento a todos y desarrollar un limpio conjunto de datos.
Se puede utilizar este tipo de datos para rastrear los resultados: ¿qué medicamentos han funcionado mejor para ayudar a inducir un sueño reparador? ¿Hay un resultado de laboratorio que predice un incremento del riesgo de un resultado particular - desde gingivitis con el cáncer? Y, por supuesto, con el permiso del paciente podemos utilizar este tipo de registro para saber quién es elegible para una prueba de medicamentos, a quien habría que llamar a causa de un cambio drástico en el enfoque terapéutico, etc.
He oído que un número de pacientes está preocupado por que hay muy pocos buenos médicos, y que estamos envejeciendo. Las clínicas están diseñadas para entrenar a la próxima generación de expertos, y a la siguiente. Si pasamos esta etapa del modelo, espero reunir a expertos muy respetados para revisar y mejorar el modelo, sirviendo de segunda opinión, en consulta o online, y para almacenar años de conocimiento. Pero por ahora estamos confiando en mi propia experiencia y conocimientos, y estoy haciendo lo imposible por ver que el cuidado que se recibe es de gran valía.
Disfunción de células Natural Killer - Una cosa que me imagino que estará buscando, debido a su larga historia de investigación en esta área, es la disfunción de las células asesinas naturales. ¿Existe un subgrupo con células asesinas naturales en EM/SFC, es decir, un grupo de pacientes con EM/SFC que cumplen sus criterios de disfunción de las células asesinas naturales y un grupo que no lo hacen y, en caso afirmativo, ¿se diferencian clínicamente?
Bueno, sí - el grupo con bajo funcionamiento de las células NK está más enfermo, tiene más inflamación, más evidencia de reactivación viral. Pero no es algo estático, emergen patrones de remisión/activación, y fluctuación de la función de las células NK. Las células NK son importantes, pero también reflejan la función citotóxica de las células T - que puede ser incluso más importante. El trabajo genómico de nuestro grupo y el trabajo sobre los mecanismos de la disfunción de las células es muy importante. También es interesante que el virus XMRV pueda tener como diana a estas células. 
Dicho esto - la mayoría de pacientes con SFC/EM tiene una pobre función de las células NK, que es cada vez más pobre. Puede haber otros subgrupos inmunológicos importantes, y las citocinas pueden ser la mejor manera de definirlos. Tiendo a mirar a la gente a través de una lente "¿qué puedo arreglar?" – y de buscar así los patrones que sugieren estrategias de tratamiento.
SIDA y SFC. Usted informó que llegó a arrepentirse de declarar en el New York Times que su pacientes con SIDA tenían más suerte que sus pacientes con SFC. Hace poco estuve releyendo la Web de Osler y Hilary Johnson la citaba diciendo lo mismo - ¡y eso fue hace 10 años! Por lo que recuerdo el hecho que los investigadores encontraron con bastante rapidez evidencia de disfunción inmunitaria masiva en las células ayudantes-T de pacientes con SIDA, pero nada en el sistema inmune de los pacientes con EM/SFC ha hecho torcer las cabezas de los médicos tradicionales. Sin embargo, la evidencia de las células asesinas naturales está allí. ¿Es la disfunción de las células asesinas naturales en EM/SFC disfunción de las células-T ayudantes del SIDA? y en caso afirmativo, ¿por qué no obtiene mas atención? ¿O es que el SFC es mucho, mucho más complejo de lo que alguna vez lo fue el SIDA?
Bueno, tiene que estar de acuerdo que mueren tantas personas con SIDA era imposible de ignorar, y que al principio el diagnóstico se consideraba sentencia de muerte. En el 2010 las cosas son muy diferentes, y mis pacientes con SFC/EM están mucho más enfermos hoy en día, y sí, algunos de ellos mueren de condiciones relacionadas a SFC/EM. Pero, el cociente de la miseria en SFC/EM es terriblemente alto, día tras día.
Creo que el trabajo en el XMRV ya está atrayendo el interés de algunos nuevos científicos fabulosos hacia nuestro campo. Pero no se puede ignorar otro grupo de científicos asombrosos - biólogos de sistemas. Ellos toman nuestros datos complejos que describen el sueño, sistema inmunológico, endocrino, autonómico, añaden la genómica y hacen magia computacional que debe conducir a nuevas terapias y enfoques. Yo le sugeriría entrevistar a Gordon Broderick en algún momento, le gustaría el proceso.
Sistema inmunológico En conversaciones pasadas y entrevistas has hablado de lo difícil que es dar una receta en blanco para pacientes con EM/SFC en cuanto al funcionamiento de su sistema inmunitario, los pacientes pueden exhibir activación y/o inhibición inmune en las diferentes áreas del sistema inmune; por eso hay que tener mucha atención cuando se prescriben medicamentos inmunes de manera regular. ¿Es usted capaz de identificar los diferentes subgrupos inmunológicos y tratarlos en consecuencia?
Sí, creo que sí. Pero para cambiar el estándar de los cuidados se necesitan ensayos clínicos que comprueban esta experiencia en estudios buenos con control y placebo....... Así que necesitamos investigación clínica, y miles de pacientes y sujetos potenciales para la investigación en bases de datos...
Este tipo de sintonía fina selecciona, por ejemplo, los pacientes con niveles muy altos de TNF o de inhibidores de TNF, o pacientes que con claridad replican EBV o HHV6 para antivirales. Parte de este trabajo se puede hacer como una serie de casos, como el trabajo del Dr. Lerner con valgangcyclovir (Valcyte). Pero al final tendremos que ser capaces de ir a las empresas farmacéuticas, con suficientes pacientes dispuesto en mano, para proponer estudios costo efectivos de fases 2 y 3 que se traducirán en la etiquetas en los medicamentos.
Más allá de los beneficios evidentes para los pacientes cuando los proveedores tienen estrategias de tratamiento demostradas, también es importante que los tratamientos sean asequibles. La práctica generalizada de la prescripción "off label" es cada vez más rechazada por las políticas de reembolso de seguros, y muchas de las terapias propuestas tienen costos excesivos.
Los agentes patógenos - Los patógenos son un tema de amplio interés para los pacientes del SFC, muchos de ellos enfermaron a raíz de un cuadro infeccioso. Escucho todo tipo de conclusiones diferentes en cuanto a los patógenos. Dejando a un lado el XMRV  ¿nos puede dar un porcentaje general de pacientes con que dan positivo para EBV o HHV6 o Borrelia o para otros agentes patógenos en su consulta?
Bueno, estimándolo - no he analizado los datos desde hace tiempo, pero con los puntos corte de reactivación de Montoya, un 60% de mi población hubiera cumplido los criterios de inclusión para el estudio Valcyte. Lyme  menos, en parte porque el sur de Florida tiene ahora pocos casos que el NE, aunque el norte del estado de la Florida está alcanzando al NE del pais. Todavía veo algunos casos,  y compruebo el  Lyme en todos mis pacientes, que todavía no han sido analizados.
Algunos médicos aplican terapia antiviral a largo plazo y otros no. ¿Formará la terapia antiviral a largo plazo – más o menos un año - parte de su terapia?
Esta es una decisión caso por caso. El Dr. Lerner tuvo la amabilidad de publicar su experiencia con una serie grande de pacientes, y eso fue muy útil. Los estudios del Dr. Montoya también han dado credibilidad a la utilización de antivirales en los casos concretos. Pero el medicamento es caro y potencialmente tóxico y claramente no ayuda a los pacientes con trastorno límite o títulos bajos de anticuerpos. Así que en cada caso hay que revisar riesgo/beneficio, otras opciones, si será cubierto por el seguro, etc.
 XMRV ¿Analiza usted el XMRV en sus pacientes o prefiere esperar a pruebas estandarizadas validadas? Si esta recibiendo resultados de la prueba ¿puede darnos una idea del porcentaje que está dando positivo por PCR o por cultivo? ¿Ha observado ciertos patrones emergentes? - (Esta pregunta fue hecha hace varios meses)
Estoy a favor de esperar mejores pruebas. Es probable que establezcamos una en el laboratorio de la Universidad, pero se trata de mucho trabajo de control de calidad antes de que vaya a ser un buen estudio. Le pregunté al director del laboratorio de Diagnóstico Clínico, y tienen cerca de un 10% de positivos, aunque es posible que hayan establecido su punto de corte para los positivos un poco alto. VIP Dx, afiliado al WPI, está testando las muestras negativas con más pruebas que implican cultivo y activación de la expresión viral. No sé cuál podría ser su tasa de positivos en el SFC en las muestras comerciales.
Todavía estamos en el aire, hasta cierto punto, respecto al XMRV. Durante casi 20 años la comunidad de pacientes se ha preguntado si el retrovirus de la Dra. DeFreitas en la década de 1990 fue realmente refutado. Cree usted que, teniendo en cuenta toda la atención dada al XMRV, que durante los dos próximos años a medida que avanza la investigación que – si resulta - vamos a por lo menos tener una respuesta clara acerca de este virus; es decir, partes de la comunidad de pacientes se preguntarán ¿si al XMRV se le dio un trato justo?
¡A sacar la bola de cristal! No creo que a la Dra. DeFreitas se le dio un trato justo en los años 90. Todos ese trabajo temprano se hizo con muestras bastantes pequeñas, y con técnicas que han mejorado enormemente. Pero las imágenes de retrovirus en ciernes, tanto de su trabajo, como del de Mike Holmes en Nueva Zelanda son difíciles de explicar.
El XMRV será todo un tema de polémica durante un tiempo, ya que puede haber grandes diferencias regionales, diferencias de muestras y diferencias de ensayo.
Una tecnología muy emocionante a la vuelta de la esquina es el análisis del genoma entero. En estos estudios se secuencia todo el ADN en la célula - ya sea viral o humana - y a continuación se obtienen los bancos de datos para tratar de leer el código....  no se tiene que saber el nombre del virus que está buscando. Todavía no conocemos todo el código, pero es un campo que crece muy rápidamente...
Estamos planeando un estudio como el que ahora mismo llevamos para los pacientes con Síndrome de la Guerra del Golfo, y espero poder presentar otro para el SFC en primavera a la NIH.
Las terapias conductuales Usted ha trabajado con el Dr. Antoni en la terapia cognitivo-conductual (que él llama el manejo del estrés) y ha denotado que puede ayudar a algunos pacientes. ¿Formará esta terapia cognitivo-conductual (TCC) del estrés parte del tratamiento para algunos pacientes?
Sé que la TCC es una palabra maldita para algunas personas, en base a las políticas generalizadas de cuidados sanitarios que niegan a otras opciones. Pero cuando se utiliza junto con un enfoque médico efectivamente puede ser muy útil. El acompasamiento es uno de los principios clave de la TCC, el banco de energía es otra frase para la misma cosa.

Definitivamente se discutirá a los pacientes interesados el acompasamiento, la TCC en grupos pequeños y la individual. Tenemos la suerte de tener psicólogos afiliados a la clínica con mucha experiencia en SFC, y con el éxito reciente de la terapia de grupo telefónica del Dr. Antoni para pacientes más confinados en su domicilio, vamos a ofrecer también tratamiento por teléfono o por videoconferencia.

Desde la Conferencia de Reno sobre el Dr. Antoni
Dr. Antoni noted that CBT has proven effective in improving immune functioning in HIV-AIDS and other diseases.El Dr. Antoni señaló que la TCC ha demostrado ser eficaz para mejorar la función inmunitaria en VIH-SIDA y en otras enfermedades.His goal was to use stress management techniques (he called his therapy cognitive behavior stress management (CBSM)) to reregulate the stress response (HPA axis) and thereby improve immune functioning. Su objetivo era utilizar las técnicas de manejo del estrés (a la que llamó su terapia cognitiva-conductual de gestión de estrés (CBSM)) para regular la respuesta al estrés (eje HPA) y mejorar así el funcionamiento inmune. UHe used two techniques – cognitive behavioral therapy to improve coping skills, cognitive 'appraisals', etc., and relaxation therapies such as progressive muscle relaxation, breathing exercises, mindfulness meditation and visualization to reduce stress.tilizó dos técnicas – la terapia cognitivo-conductual para mejorar las habilidades de afrontamiento, 'evaluaciones' cognitivas, etc., - y terapias de relajación como la relajación progresiva muscular, ejercicios de respiración, meditación de atención plena y visualización para reducir el estrés.

domingo, 29 de julio de 2012

Expertos alertan del aumento progresivo de enfermedades ambientales


El cáncer, la infertilidad o la Sensibilidad Química múltiple son algunas de las patologías que más crecen a causa del abuso de los tóxicos | Afectados piden que se creen unidades específicas para atenderlos | El Parlamento Europeo estudia aceptarla como enfermedad
Salud | 25/06/2012 - 00:17h
Lorena Ferro / Raquel Quelart




Cristo Bejarano pasó por un “calvario” hasta ser diagnosticada. Tiene, entre otras patologías, sensibilidad química múltiple (SQM) y vive recluida en su casa sin colonias ni detergentes. Elena Ferrer madruga cada mañana para acercarse al mar a respirar aire puro. Es el único momento del día en que se puede permitir el lujo de estar en el exterior sin mascarilla. Las consultas médicas atienden cada vez más casos como el de Cristo y Elena. La previsión es que la incidencia de este síndrome se incremente en los próximos años si no se toman medidas preventivas. La preocupación ha llegado al Parlamento Europeo a través de una iniciativa, que apoyan varios europarlamentarios, para conseguir que la SQM sea reconocida como enfermedad, tal como ya ha ocurrido en Alemania, Austria, Francia y Luxemburgo. Actualmente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) la considera “un síndrome”. 

No es un secreto, vivimos rodeados de tóxicos, pero lo que mucha gente desconoce es que productos tan cotidianos, como perfumes, desodorantes y zapatos, en algún grado pueden ser nocivos para la salud, según los expertos. Bisfenol A, ftalatos, retardantes de llama, metales pesados, alquilfenoles, disolventes, forman parte de la larga lista de sustancias que han conseguido llegar a la sangre de la mayoría de los ciudadanos. 

Este fenómeno ha contribuido a incrementar la tasa de cáncer entre la población y de otras enfermedades ambientales, como asma, alergias y el síndrome de sensibilidad química múltiple. “Prácticamente el 100% de los habitantes de los países occidentales (...) tenemos en nuestros cuerpos concentraciones de numerosos compuestos tóxicos peligrosos como el hexaclorobenceno, el lindano, los PCB’s, y otros muchos”, alerta el Presidente del Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental, Carlos de Prada, que también es autor de los libros La epidemia química (ediciones i) y Anti-tóxico (Espasa). 

No hace falta vivir en una ciudad con altos índices de polución o trabajar en una fábrica que contamine, ya que muchos de los compuestos más peligrosos están incorporados en productos que acaban en el hogar. Según explica de Prada, los tóxicos presentes en pinturas, plásticos o pesticidas “van integrándose” en el polvo doméstico y al final “se acaban respirando”. Por otro lado, algunos productos de aseo también pueden contener sustancias nocivas para la salud, como los parabenes –presentes, por ejemplo, en desodorantes y cremas para la piel- o los ftalatos, que pueden tener efectos de alteración hormonal y que se pueden encontrar, incluso, en fragancias, como denuncia este estudio de Greenpeace.  

Entre los productos más problemáticos están los organofosforados, un grupo de químicos usados como plaguicidas artificiales aplicados para controlar las poblaciones de insectos. Hace una década su uso estaba todavía más extendido que en la actualidad.“Se habían llegado a fumigar panaderías con clientes dentro”, explica el doctor del Hospital Clínic Joaquim Fernández-Solà, especialista en Sensibilidad Química Múltiple. Incluso, ha sucedido en centros sanitarios, como el CAP Tàrraco, donde se intoxicaron en octubre de 2003 diversos trabajadores. “Por suerte, hay una legislación que ha regulado la manera de hacer las desinfecciones, que no se pueden efectuar en presencia de personas”. Aún así, asegura que todavía “hay comercios que fumigan una hora antes de que entren los clientes”. 

Las consecuencias de vivir entre tóxicos 
Los efectos derivados de esta contaminación no son predecibles por la cantidad asimilada de tóxicos. “Es una lotería”, puntualiza Carlos de Prada. Pero es un factor de riesgo. La contaminación química cotidiana es una de las principales causas del cáncer, enfermedades autoinmunes, alergias, asma, parkinson, problemas cognitivos en niños, diabetes e infertilidad, entre otros problemas. En este sentido, el Institut Marquès publicó un estudio en el 2004 sobre la calidad del esperma de los españoles. El trabajo llegó a la conclusión que un 58% de los jóvenes tiene una calidad anormal por la contaminación industrial. Otros institutos de fertilidad en España han mostrado su inquietud al respecto. Un ejemplo son las declaraciones de Simón Marina, representante del Instituto Cefer, en la presentación de un estudio el 2007. Advirtió que “de seguir al mismo ritmo, en el año 2067 todos los espermatozoides serían inmóviles”. 

Pero, ¿es posible evitar las sustancias tóxicas? Carlos de Prada considera que “hay alternativas a casi todo” y que se pueden reducir los factores de riesgo mediante el consumo de productos ecológicos o el uso de productos de limpieza respetuosos con el cuerpo humano. Sin embargo, afirmar que una vida sin tóxicos es posible es casi una utopía. “En muchos casos el tóxico no aparece ni en la etiqueta de los productos”, señala Carlos de Prada. Pero, ¿por qué si un compuesto puede ser nocivo para la salud está a la venta? “Menos de un 1% de las sustancias que el hombre ha producido (…) han sido debidamente estudiadas acerca de sus posibles riesgos”. El efecto cóctel también preocupa a los expertos: “No hay ningún modelo que haya tenido en cuenta el conjunto a la exposición de tóxicos”, comenta Joaquim Fernández-Solà. 

El creciente número de afectados por los tóxicos 
La sensibilidad química múltiple se inicia en la mayoría de casos por una exposición intensa a una sustancia tóxica, por ejemplo, un pesticida. El organismo reacciona frente al contaminante y al final la persona se ve incapaz de exponerse a ningún producto químico. “Hay un aumento exponencial de casos en los últimos diez años”, afirma Fernández Solà, y añade: “El principal problema es que va en incremento y que no somos conscientes de que se tiene que hacer algo”. Se calcula que un 1% de la población es sensible a productos químicos y que los casos graves serían una decena parte de este porcentaje. 
Cristo Bejarano (Huelva, 1951) tiene fibromialgia, fatiga crónica, electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple (SQM) –afección que también padece la mayor de sus cinco hijos. Lleva años conviviendo con SQM pero hace un lustro que prácticamente no sale de casa. No tolera los tóxicos, tiene problemas de riego, se desorienta y se pierde cuando va por la calle y no puede cocinar sola porque puede “hacer cualquier cosa”. Además tiene fotofobia y mira la tele “con gafas de sol”. 

Esta onubense, que preside la asociación Altea, no convive con ningún producto químico –en su casa no hay y su familia y visitantes no pueden usar, por ejemplo, colonia-.  Consume únicamente comida biológica y 15 días al mes se ve obligada a ausentarse a una casa de la sierra y vivir separada de sus familiares. Y la distancia con parte de la familia es enorme: “Dos hermanos no me hablan porque no entienden lo que me pasa”. Tampoco comprenden que no se pueda hacer cargo de sus padres. 

Temor a la operación
Cristo dice haber vivido toda su infancia enferma: “No sabían que me pasaba”. De pequeña sufrió una intoxicación por hierro y más tarde fue diagnosticada de asma por alergia, pero se daba cuenta que cuando vivía rodeada de plantas y flores era cuando mejor se encontraba. Asegura haber sufrido un auténtico “calvario” hasta conseguir ser diagnosticada. Pero sus dificultades no acaban ahí. Sus problemas con la vesícula la obligan a pasar por el quirófano, pero la operación se ha pospuesto dos veces. “Los médicos están asustados”, afirma Bejarano. A parte del protocolo hospitalario -alejado de zonas con químicos- que requiere, asegura que los facultativos no saben cómo va a reaccionar Cristo a la anestesia y a otros medicamentos. 

Ella, igual que muchas otras afectadas, pide que se incluya la SQM en el nuevo CIE (clasificación internacional de enfermedades). También la barcelonesa Elena Ferrer, cuya historia se relata en el vídeo, cree que los casos de SQM irán a más. Miembro de ASQUIMIEM, Ferrer lleva una vida totalmente alejada de los tóxicos. 

Intoxicación en la peluquería
“Me pones delante una prenda lavada con jabón de Marsella y no duro ni dos horas”, asegura María J. Roldán. Es valenciana y aunque se ha criado en Reus vive en Vinarós. Enfermó por contaminación de DDT y tiene los “organofosforados de los tintes” de la peluquería que regentaba en Reus: “Trabajé durante 13 años con mascarilla y guantes”, relata.  Marieta, dice ser una de las primeras diagnosticadas de fibromialgia. También padece Sensibilidad química y fatiga crónica, en todos los casos de forma severa. Pero no está sola en casa: su marido también tiene SQM. 

Cuando está en contacto con alguna sustancia que le ha hecho daño –un ambientador o un perfume, por ejemplo- se “desprograma” y se queda “sin fuerza en las piernas”. Por eso son habituales las caídas - y más teniendo en cuenta que ha sufrido dos parálisis completas-. En ocasiones no reconoce a la gente por la calle.
A pesar de todo reivindica que, en la medida de lo posible, las afectadas deben intentar vivir con normalidad. Por lo menos es lo que intenta cada día: “Aunque me encuentre mal hago el esfuerzo de levantarme”. Eso sí, afirma que tiene “controlados” todos los lugares a los que va. Aún así, lamenta no poder ir al teatro o al cine. 

Mayor gasto sanitario
Marieta, que se ha movido mucho en el terreno asociativo y es miembro de AFCYSQUIM, se queja del gasto sanitario que supone para las afectadas y de que en este ámbito: “No te atienden, no te informan, no te cuidan y encima te culpan”. También lamenta que no se investigue más este síndrome a pesar de ser “la pandemia del siglo XXI”. En este sentido se posiciona el doctor Joaquim Fernández-Solà, quien atiende a afectados en su consulta privada: “No nos dejan atender estos casos en la seguridad social”. También explica que este tipo de dolencias generan conflictos laborales, por lo que se opta por darle la consideración de “problema psicológico”. Los enfermos se ven obligados a recurrir a la vía judicial. En la actualidad, existen varias sentencias favorables al respecto.  

La unánime reivindicación de todos los afectados por SQM, a parte de una mayor comprensión y consciencia social de los peligros de los tóxicos, es que haya más médicos formados para poder tratar esta dolencia. También piden que se creen unidades específicas con el fin de que todos los afectados puedan ser diagnosticados y tratados. En este sentido, Bejarano recuerda la importancia de diagnosticar cuánto antes para que “con un control ambiental” se pueda evitar que la enfermedad vaya a más y la persona pueda llevar una vida “lo más normal posible”. 



Informe sobre SFC por Robert Cabré Guixé


Es importante destacar que la enfermedad había comenzado con una infección en el 88% de los niños, mientras que sólo un niño (de 25) fue capaz de asistir a la escuela a jornada completa.
Los hallazgos del Dra. G. Kennedy confirman que el Síndrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica tiene un grave impacto en la calidad de vida de los niños,
concluyendo que, al margen de la necesidad de realizar más estudios y más amplios:
"La experiencia con la enfermedad se vuelve particularmente vulnerable porque es una parte de la vida en el que se interrumpe la educación, la familia pasa a tener las más graves consecuencias... es importante que la enfermedad sea reconocida y diagnosticada para que las consecuencias sobre la calidad de vida puedan atenuarse. "
En conclusión, existen muchos estudios publicados con base científica que inciden en las manifestaciones de EM/SFC, como un hecho real, de origen bioquímico y con
manifestaciones inflamatorias, altamente incapacitantes y que afectan tanto a nivel biofísico como intelectual.
Pese a la dificultad, para determinar él, o los agentes infecciosos como causa de los detonantes de un proceso patológico desconocido, el cual se retroalimenta posteriormente a nivel del eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal y de la desregulación neuroendocrina, no justifica la negación de esta patología tanto en adultos como en niños, puesto que hoy día no puede alegarse desconocimiento de marcadores bioquímicos y de marcadores inmunológicos para estructurar la eficacia diagnóstica.
No concebir estas enfermedades de SSC como causa de una enfermedad bioquímica crónica y altamente invalidante en los grados 3 y 4, no solo representan una limitación tanto física como intelectual, puede ser el origen de unas patologías psiquiátricas secundarias sobre todo en los niños y adolescentes que al margen de su actividad física e intelectual, también aprenden términos de relación social. En sí es la base de una nueva forma de marginalidad social, tanto de presente como de futuro.
Descartando causas secundarias y ajenas a la problemática de enfermedades de SSC, al existir un índice de diagnóstico enmarcado bajo los criterios internacionales existentes, lo prudente, en beneficio de los menores, sería estructurar el modo de incidir en la escolarización de estos niños, en base a las necesidades físicas y mentales de ellos, del mismo modo que se realizaría con otros diagnósticos de enfermedades crónicas altamente invalidantes tanto físicas como psíquicas y emocionales, como puedan ser la osteogénesis imperfecta, la diabetes tipo 1, el asma bronquial, etc.
Una correcta divulgación de la enfermedad entre los profesionales y familiares, con una explicación correcta de las limitaciones, del mismo modo que se haría en una
patología de limitación de movilidad y que precisara de un refuerzo adecuado en la escolarización y de una adaptación a la resistencia física y psíquica ante el esfuerzo. Es necesario tener en cuenta la aparición de dislexia, pérdida de concentración, dificultades de memoria y de visión como respuesta al agotamiento físico, no a la limitación psíquica de por sí, por ello sería una medida aconsejada y aconsejable realizar estos actos formativos e informativos.
Al ser este colectivo de enfermos, es un colectivo muy peculiar, el abordaje debe hacerse a medida de las manifestaciones y de las peculiaridades de su entorno, teniendo en cuenta que por ser sensibles a las manifestaciones estimulativas, exigen de un mayor y adecuado control ambiental, tanto para los estímulos olfativos, acústicos como lumínicos.
Un correcto tratamiento medioambiental preventivo y del control del estrés, puede ser muy beneficiosos y no provocar la marginalidad del afectado. De lo contrario se
correría el riesgo producir dicha marginalidad social debido a que se encuentra precisamente en la etapa educativa y de aprendizaje social; es por este motivo, que
resulta imprescindible una correcta actuación de los servicios sociales, sanitarios y educativos que sean más conocedores de estas patologías y sus actuaciones sean más centradas a las peculiaridades y limitaciones biofísicas con la finalidad de que sean adecuadas en la protección del afectado y de su entorno familiar. Actuaciones de protección del desarrollo sociocultural del niño ó adolescente afectado más que la pretensión actual que por desconocimiento de causa pretende que el afectado y su entorno asuman una actitud de “normalidad” que, de hecho, le es imposible alcanzar.
Fdo.
Robert Cabré Guixé
DUE
Vicepresidente ASSSEM.org.
Correspondencia: